La meravigliosa storia di Simona, che non smette di viaggiare nonostante la malattia

Viaggiare può essere tante cose. Per molti è semplice divertimento, per altri è scoperta del mondo e di se stessi, per altri ancora avventura e adrenalina.

Per Simona è tutto questo, ma anche qualcosa di più grande. Per Simona, viaggiare significa vivere.

Quando la sorte ti mette di fronte a una malattia terribile come la sclerosi multipla, puoi decidere di reagire in tanti modi. Simona ha scelto di viaggiare, fin dal primo giorno di questa battaglia.

Lo racconta lei stessa sulla sua pagina Facebook:

“Avevo appena ricevuto la diagnosi: sclerosi multipla primariamente progressiva. Era il 2013, il medico mi disse che al 90% sarei finita in carrozzina. Ero ancora padrona del mio corpo e ho detto: “Come la vede, dottore, se parto subito per il Brasile?”. La risposta è stata: “Lei sta scherzando, vero?”. No, direi che non scherzavo. Ci sono rimasta due mesi, trascinando una gamba che non voleva saperne di seguirmi, ma ce l’ho fatta”.

Scopriamo insieme questa bellissima anima ribelle, una vera viaggiatrice che oggi ho il piacere di ospitare su Mangia Vivi Viaggia.

Ciao Simona, benvenuta su Mangia Vivi Viaggia. La tua storia è di grandissima ispirazione per chiunque, per tutta una serie di motivi che andremo a scoprire in questa intervista. Raccontaci qualcosa sul tuo conto e sul tuo percorso in questa vita.

Sono Simona Anedda, sono nata a Roma nel 1974 e viaggiare è la mia vocazione. Ho iniziato con un Erasmus in Islanda e, dopo la laurea in Belle Arti, ho trascorso un periodo a Londra. Ho poi visitato Danimarca, Svezia e diverse capitali europee. Nel 2000 sono stata tre mesi a New York e, infine, a Chicago.

A 25 anni ho iniziato a lavorare come tour leader per Congressi Medici e a 30 sono partita con un Working Holiday Visa, in Australia. Al ritorno mi sono trasferita in Germania e ho ripreso la mia attività, lavorando per Finmeccanica e l’Agenzia Spaziale Italiana.

Parliamo della tua malattia: come l’hai scoperta e come hai deciso di affrontarla?

Nel gennaio 2012, durante un viaggio nella Guyana Francese, ho iniziato a perdere l’equilibrio, ironicamente dicevo di essere ubriaca senza aver bevuto.

Quando le cadute si sono fatte più frequenti di ritorno da un altro viaggio (Cile) mi sono sottoposta ad alcuni accertamenti senza però arrivare a una diagnosi; per il mio medico si trattava di stress mentre io credevo di essere vittima di una maledizione voodoo.

Solo a distanza di 10 mesi, a seguito di svariati pronti soccorsi e una chiara risonanza, sono arrivata a conclusione: Sclerosi Multipla.

La prima reazione alla diagnosi è stata: bene, mollo tutto, parto; se è vero quello che dice il medico, ovvero che al 90 % finirò in sedia a rotelle, voglio vivere ora. Quindi in quel preciso istante mi sono detta: prenoto, destinazione Brasile.

Nonostante la malattia, hai continuato a viaggiare. Dopo la diagnosi sei immediatamente partita per il Brasile, poi, all’inizio di quest’anno, sei andata in India. Raccontaci qualcosa sui tuoi viaggi.

Il primo viaggio dopo la diagnosi è stato il Brasile. Vi ho trascorso due mesi partendo da Rio de Janeiro ho visitato San Paolo, Ouro Preto e Belo Horizonte poi tutta la costa di Bahia passando per Porto Seguro, Trancoso, Caraiva, Ilheus, Itacarè fino a Salvador de Bahia dove ho preso un volo per Manaus.

Ho finalmente raggiunto l’Amazzonia, meta tanto sognata, pescato piranha nel fiume circondata dalla fitta e verde selva, cucinato riso e pesce con le fiamme e braci ardenti di un falò e dormito in amaca nel bel mezzo della foresta.

Trascinare la gamba era faticoso, alla guida ho detto che avevo un problema a un ginocchio, non volevo passare per la pazza malata che ha voluto rischiare e mettere a disagio gli altri viaggiatori, mi sono fatta fare un bastone che mi aiutasse a camminare, nonostante le cadute ho fatto tutto quello che facevano gli altri.

Ad ogni modo un’esperienza unica che oggi non avrei potuto affrontare allo stesso modo, certo non mi ha permesso di guarire, ma di assaporare ancora quella libertà da viaggiatrice solitaria.

Dopo quel viaggio è stata la volta dell’Islanda, MiamiIndia, Nepal e Indonesia, e quindi viaggiare continua ad essere la mia linfa vitale.

So che sei un’appassionata lettrice di Tiziano Terzani. Anche lui, come te, era un viaggiatore che a un certo punto del suo percorso si è trovato costretto a fronteggiare una grave malattia (nel suo caso un tumore). Anche lui, proprio come hai fatto tu, non si è arreso a questa sfortuna e ha continuato a vivere, forse anche più di prima.
Un po’ ti rivedi nello spirito con cui Terzani affrontò la sua malattia?

Terzani è stato la mia ispirazione per il viaggio in India. Volevo percorrere e rivivere quello che avevo letto, cercando la serenità che trasmettono le sue parole dopo aver scoperto la malattia.

Non emulazione, ma il bisogno di spiritualità, di qualcosa di profondo che desse un senso alla mia esistenza. L’India spirituale che ho incontrato nei ghat di Varanasi, negli occhi dei bambini e nella dignitosa povertà delle donne indiane degli slum di Bangalore.

Non ho trovato la fede, ma tante persone che hanno detto: “pregherò per te”.

In questo avventuroso viaggio durato quasi 5 mesi ho attraversato l’India, visitato il Nepal e (come piace a me) ho inserito un fuori programma raggiungendo l’Indonesia (Bali) dove ho trascorso un mese .

Cosa significa viaggiare con la Sclerosi Multipla? Ma soprattutto, dove trovi la forza per farlo?

La sclerosi è una compagna di avventura ingombrante, pesante da trascinare. Per assurdo trovo più rischioso stare sola in casa che trovarmi in viaggio ad esplorare nuove mete.

L’adrenalina che mi assale mi permette di essere incosciente al punto giusto, la forza è scaturita dalla rabbia, non si accetta la malattia ma la si può contrastare, mi piace mettermi alla prova e mettere alla prova i miei interlocutori, gli altri viaggiatori che si possono trovare in mia presenza.

Gli ostacoli più banali possono essere una discesa da un marciapiede senza rampa o la necessità di salire o scendere da un treno non attrezzato. Di fronte a una gradinata aspetto le prime braccia forti (di animo buono) disposte a caricarmi o a prendermi in braccio, come è capitato regolarmente. Oppure potrebbe essere la difficoltà a trovare un bagno agibile, ma sono ben organizzata e con me porto sempre un kit per le emergenze.

Il tuo ottimismo e il modo in cui affronti la malattia è straordinario. Sei un vero esempio per chiunque, sicuramente per chi è malato o disabile e vede in te una speranza, ma non solo: credo che tu sia uno straordinario esempio anche per chi sta bene e ha tutte le possibilità di vivere alla grande, ma non lo fa e invece trova sempre qualcosa di cui lamentarsi.
Come fai a essere così “luminosa”? C’è qualcosa che questa malattia ti ha insegnato sulla vita?

C’è chi dice che sono un esempio per tanti, ma non credo di essere wonderwoman. Cerco solo di sopravvivere e viaggiare è parte della mia cura.

Talvolta viaggiando mi sono spinta oltre le barriere, con l’aiuto di persone che ho reclutato sul momento, senza programmare nel dettaglio, come Raffaella, Gloria e Ilaria che si sono alternate al mio fianco da splendide compagne di avventure.

La malattia mi ha insegnato ad apprezzare ogni singolo istante, colore, profumo, paesaggio. Ma anche ad affrontare con ironia le difficoltà che si presentano lungo il cammino, a casa o in viaggio.

Mi sono resa conto che non posso cambiare il corso della vita, ma posso modificare il mio approccio nei confronti di quello che può sembrare sfortuna o accanimento nei miei confronti.

Quindi niente fatalismo, nemmeno accettazione e tanto meno rassegnazione, ma la voglia di vivere al meglio l’autonomia che mi rimane, confidando nei progressi della ricerca scientifica.

Non c’è nulla di positivo nella mia nuova condizione, ma posso dire che la sclerosi ha portato con sé tanti nuovi amici che mi stanno vicino e mi vogliono bene, persone che probabilmente non avrei avuto la possibilità di incontrare; questo è un aspetto che apprezzo e vivo come un dono.

Quello che può sembrare ottimismo, in realtà è rabbia. Quella rabbia positiva che mi porta ad aggredire la vita, anche a costo di sembrare egoista e rompipalle. Chi mi vuole bene lo sa.


A te che sei arrivato fin qui a leggere: la vita è il dono più grande che abbiamo. Prendi esempio da Simona e amala profondamente, sempre e comunque.

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